La médecine narrative. « Rendre hommage » aux témoignages des malades

> Par Galichon, Isabelle
   Université Bordeaux-Montaigne / EA TELEM
> Paru le : 18.11.2018

Médecine et littérature entretiennent des rapports complexes. Si dans leur ouvrage somme, Andrea Carlino et Alexandre Wenger cherchent à mettre en lumière les liens étroits entre le champ culturel médical et littéraire du XVIe au XIXe siècle, si Edwige Comoy Fusaro conforte cette idée en remarquant que « La médecine est peut-être la moins scientifique des sciences, celle qui partage le plus d’affinités avec les sciences humaines et les humanités » (Comoy Fusaro, p. 1), force est de constater que c’est souvent la médecine qui regarde du côté de la littérature et non l’inverse. Virginia Woolf s’étonnait, en effet, dans De la maladie : « il nous semble pour le moins étonnant que la maladie ne figure pas à côté de l’amour, de la lutte et de la jalousie parmi les thèmes majeurs de la littérature. Il devrait exister, disons-nous, des romans consacrés à la typhoïde, des odes à la pneumonie et des poèmes lyriques à la rage des dents. Or il n’en est rien » (Woolf, p. 362). Ce jugement semble radical et quelque peu excessif alors même que les autopathographies restent les textes littéraires les plus empreints de médecine. Il n’en demeure pas moins que ce désintérêt  littéraire est manifeste dès lors que la maladie n’est plus uniquement une expérience de vie et intègre un contexte médical ; en dater l’origine paraît difficile. Le Moyen Âge avec le partage scolastique ? Mais Rabelais, et Montaigne encore s’intéressent à la médecine. La dissection et le blasphème qu’elle impose au corps chrétien ont eu un effet certain, que l’on songe à cette scène célèbre reproduite par Rembrandt, La Leçon d’anatomie du docteur Nicolaes Tulp (1632, La Haye) où l’on suppose la présence de Descartes et où la stupeur des regards traduit le vertige métaphysique qu’implique le geste. Il semble plus probable que la rupture ait été imposée par la formation des domaines de savoir à la fin du XVIIIe et au début du XIXe siècle où l’on refuse à la littérature tout rapport, toute accointance avec les sciences – à l’exception de certains comme Zola qui continuent à tenter des rapprochements. De même, l’avènement de la médecine moderne à la fin du XVIIIe siècle, « du fait de sa spécialisation, fragmente le corps du malade par le regard exclusif porté sur l’organe défectueux » (Le Blanc, p. 110) et y contribue grandement. En effet, du point de vue du rapport au langage, la médecine moderne scelle la mise à l’écart de l’histoire subjective du malade et, pour ce qui est  du discours médical, Foucault précise que « Entre les mots et les choses, une alliance nouvelle s’est nouée, faisant voir et dire, et parfois dans un discours si réellement “naïf” qu’il paraît se situer à un niveau plus archaïque de rationalité, comme s’il s’agissait d’un retour à un regard enfin matinal » (Foucault, p. 9).

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Rembrandt, La Leçon d’anatomie du docteur Nicolaes Tulp. Huile sur toile, 169,5×216,5. Mauritshuis, La Haye. © DR

Aussi le médecin peut-il se penser écrivain, mais l’écrivain ne s’aventure que peu ou prou vers la médecine et se contente de l’expérience de la maladie. Des médecins écrivains ont cependant témoigné ou, plus exactement, ont rendu compte de leur pratique dans des récits fictionnels. Tchekhov ou Boulgakov ont ainsi livré dans leurs nouvelles les traces de leur expérience de la médecine, tout comme Victor Segalen ou plus récemment Martin Winckler. Ainsi, la nouvelle « Morphine » qui reprend une forme diaristique, est saisissante tant Boulgakov parvient à rendre par l’écriture l’évolution de l’emprise de la substance narcoleptique sur le personnage, lui-même médecin. Cependant, Alexandre Gefen souligne une évolution significative qui se fait jour depuis quelques années, dans la littérature contemporaine française : « le personnage du médecin écrivain est extrêmement ancien, mais il est nouveau que celui-ci écrive  en tant que médecin, non seulement pour faire témoignage (le cas n’étant pas isolé), mais pour mettre en rapport pratiques médicales et littéraires » (Gefen, p. 125). Le médecin ne témoigne plus uniquement d’une pratique personnelle, il fait résonner médecine et littérature dans sa pratique d’écriture.

LE RETOUR DES HUMANITÉS MÉDICALES

Sur cette même période, depuis la fin du XXe siècle, on constate aussi que la littérature ne relève plus uniquement d’un intérêt personnel, mais participe d’une formation plus générale des médecins : les Humanités médicales côtoient, depuis les années 1970, dans les facultés de médecine américaines, les enseignements les plus techniques et ce phénomène se répand peu à peu en Europe jusqu’à être encouragé par un décret de 1992 en France. Il ne s’agit pas tant de les considérer comme des soft skills mais de pallier les dysfonctionnements de la médecine au niveau de la pratique et de l’enseignement. Ainsi, l’évolution néolibérale de l’hôpital – moins de moyens, plus de rendement, augmentation des burn-out du personnel soignant – a transformé le médecin  en technicien. François Goupy explique cette « déshumanisation des soins » en ces termes :

le passage au second plan de l’écoute des malades ne s’est pas opéré à la suite d’un renoncement des médecins à être attentifs aux besoins de leurs patients, mais sous l’effet indirect des multiples contraintes venues peser au niveau individuel : inflation des connaissances et spécialisation qui induisent un morcellement des points de vue, à l’opposé de la perception antérieure du “patient global” ; multiplication des tâches (soin, formation continue, administration) ; perspective d’une judiciarisation accrue (Goupy, p.16).

De même, depuis les années 1980, on a évalué que le niveau d’empathie des étudiants en médecine chute dès la troisième année d’étude. Dans un article célèbre, « The Devil is in the Third Year », Hojat met en évidence le fait qu’à partir de la troisième année d’enseignement, en partie à cause de la familiarisation avec le milieu hospitalier et les pratiques médicales, l’étudiant perd peu à peu son sens de l’empathie pour le malade. En réponse à ces deux phénomènes mais aussi pour faire face aux nouveaux problèmes que généraient les maladies chroniques, se sont développées sous l’impulsion du psychologue américain Rodgers, de nouvelles approches du soin centrées sur le patient qui continuent à appartenir néanmoins à ce que l’on nomme l’Evidence Based Medicine (E.B.M.) et relèvent d’une épistémologie scientifique fondée sur ce qui est « objectif, généralisable, mesurable et prévisible » (Boudreau & Fuks, p. 96). Si la médecine narrative émane de cette prise de conscience, sa spécificité repose sur une approche autre, l’Evidence and Narrative Based Medicine (E.N.B.M.) qui partage un « air de famille », au sens wittgensteinien du terme, avec la littérature et l’éthique si bien que Rita Charon considère la médecine narrative comme « literary cousin of Relationship-centered-care » et « clinical cousin of littérature- and-medicine » (Charon, 2006, p. VII). L’E.N.B.M. a ceci d’essentiel qu’elle propose un nouveau cadre épistémologique pour l’enseignement de la médecine qui procède de la littérature, de la phénoménologie, et de l’herméneutique, « une épistémologie qui est imprégnée par la contingence et la singularité » (Boudreau & Fuks, p. 96).

LA SINGULARITÉ DE LA MÉDECINE NARRATIVE

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Couverture du livre de Rita Charon, Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness. © DR

La médecine narrative vise à redonner une place essentielle au récit dans l’exercice de la médecine aussi bien en rendant hommage au témoignage des malades qu’en mettant en pratique une forme d’écriture de soi dans la tenue de ce que Rita Charon, professeure à la faculté de médecine de l’Université de Columbia, nomme « les dossiers parallèles » (Charon, 2015, p. 255). Il s’agit donc de développer, chez le médecin, une compétence narrative afin qu’il soit réceptif au récit de son patient et capable de l’analyser, mais encore qu’il puisse l’exercer pour sa propre    pratique. « L’appellation “médecine narrative” m’est venue comme un terme synthétique pour désigner un exercice médical conscient et compétent en matière de théorie et pratique de la lecture, de l’écriture, de la narration et de la réception d’histoire » (ibid., p. 14). Telle est la définition que Rita Charon donne de la médecine narrative. À la suite d’un Phd en Littérature sur Henry James, elle développe, dès les années 1980, une réflexion sur le soin porté au patient pour envisager comment limiter les effets néfastes « dans le système de soins, [de] l’intrusion de la logique de marché » (ibid., p. 16). Elle prend alors conscience du fait que « l’analyse des récits pouvait d’une certaine manière, transformer la pratique de la médecine » (Charon, 2017a, p. 77). Elle va s’entourer d’un groupe de chercheurs de différentes disciplines afin de penser la relation soignant/ soigné « entre lecture attentive et écoute attentive, entre attention et représentation, et comment l’attention et la représentation conduisent au partenariat ou à l’affiliation » (ibid., p. 79) ; l’objectif avancé vise à améliorer « la capacité des étudiants à entendre ce que leurs patients leur disent » (Charon, 2015, p. 19) : « l’enseignement narratif apporte de nombreux bienfaits comme l’accroissement de la créativité personnelle, de la connaissance de soi, de la compréhension des autres, et une sensation de plaisir esthétique intense » (ibid., p. 18). Le terme « médecine narrative » apparaît en 2001. Les premiers modules d’enseignement de la médecine narrative sont mis en place à l’Université Columbia et présentés sous forme d’ateliers, dès 2006, année où paraît l’ouvrage de Rita Charon posant les bases de sa réflexion Narrative Medicine : Honoring the Stories of Illness. Ils ont lieu deux à trois fois par an, sur trois jours, et proposent des conférences sur l’éthique, le témoignage, l’empathie,  la fonction des récits, mais aussi des travaux pratiques sous forme de petits groupes. En 2009, le programme de médecine narrative ouvre un « Master of Science in Narrative Medicine ». En 2015, il comptait 120 diplômés : un tiers d’étudiants en médecine ou professionnels de la santé, 15% de cliniciens et la moitié était constituée par des écrivains, des artistes, des praticiens de santé publique. D’autres universités ont développé, depuis, un enseignement dans la lignée de la médecine narrative théorisée par Rita Charon comme le Kings College (Londres), mais aussi à l’université de Lisbonne, de Milan, de Florence. D’autres ont mené des réflexions similaires, à la même période, comme l’université McGill avec le « Physicianship program » essentiellement fondé sur des travaux sur l’empathie. C’est en juin 2013 qu’eut lieu à Londres le premier colloque européen sur le sujet, « Narrative Medicine and the Future of Health Care ». Il a fallu attendre 2015 pour que l’ouvrage fondateur de Rita Charon soit traduit en France et, en 2017, s’est tenu le premier colloque international et pluridisciplinaire sur la médecine narrative, en France, en présence de Rita Charon (« Médecine et récit. La maladie comme expérience biographique » – UPEC et Columbia Global Centers [Paris], 19 et 20 octobre 2017).

Les compétences narratives permettent au médecin de « mieux connaître les patients et leurs pathologies, leur transmettre de la considération et du savoir, les accompagner avec leur famille dans les épreuves douloureuses de la maladie et travailler humblement avec ses collègues. Ces capacités conduisent à des soins plus humains, plus éthiques et, sans doute, plus efficaces » (Charon, 2015, p. 14). Un enseignement des compétences narratives met donc à disposition des médecins et futurs médecins des outils et des pratiques qui leur permettent de mieux comprendre, interpréter et décrypter les récits qu’ils entendent, de développer ainsi une compétence littéraire dans l’usage et la pratique de la médecine. La compétence narrative repose sur une triade : l’attention, la représentation et l’affiliation. Le premier point est travaillé dans le cadre d’une pratique de la lecture. Les travaux de philosophes américains comme Cora Diamond soulignent en effet que la lecture constitue un exercice éthique qui favorise l’attention et l’imagination. Le deuxième point, la représentation, porte sur le travail de mimesis, de mise en intrigue de l’expérience : les travaux de Paul Ricoeur sur le récit sont essentiels dans ce domaine. Enfin, l’association de cette compétence d’attention au travail de la représentation aboutit à l’affiliation, c’est-à-dire à la collaboration active et empathique entre le personnel soignant et le malade.

TÉMOIGNER EN MÉDECINE NARRATIVE

On pourrait penser que la médecine narrative est une généralisation, une extension des thérapies narratives développées dans le domaine de la psychologie par Mickael White et David Epston en Australie et Nouvelle-Zélande. Or  il n’en est rien. Si ces deux démarches partagent le recours au récit pour tirer de l’expérience du patient qu’elle soit traumatique, pour les thérapies narratives, ou simple maladie, pour la médecine narrative, un devenir autre, cette dernière s’inscrit dans un champ d’emblée éthique. En effet, il s’agit, à travers l’application de la triade de l’attention, de la représentation et de l’affiliation, de parvenir à « rendre hommage » au témoignage des malades : « Quand nous franchissons le cap de l’affiliation et du contact – précise Rita Charon – nous savons que notre compétence narrative a porté ses fruits en nous permettant de témoigner de la souffrance et, grâce à cela, de la soulager » (Charon, 2015, p. 21). Un chapitre entier de Médecine narrative. Rendre hommage aux histoires des maladies est consacré à l’acte de « Témoigner » et Rita Charon égrène des témoignages au fil de son texte : ce ne sont pas des études de cas, mais davantage ce que Jean-François Laé appelle « les beaux cas » pour Michel Foucault, à savoir des expériences qui ne sont pas exemplaires mais emblématiques par leur singularité. L’expression « rendre hommage » est essentielle car elle souligne, d’une part, l’importance que revêtent ces récits dans la mesure où ils participent à renverser l’asymétrie habituelle du pouvoir médical et, d’autre part, le champ dans lequel s’inscrivent la visée et les effets de l’attention portée au récit, un champ éthique. Martin Winckler considère en effet qu’« [i]l ne suffit pas de s’occuper des gens. Il faut aussi rendre compte de leurs vies, il faut témoigner de leurs luttes » (Winckler, p. 207). Ainsi, le malade témoigne de son expérience de la maladie et le médecin rend hommage à ce témoignage. Cette attitude éthique porte sur un travail de mise à distance, sur la définition d’un intervallum, une distance éthique. Pour témoigner, le malade doit trouver la juste parole – comme Ricoeur parlait de juste mémoire – afin que son récit soit audible ; pour rendre hommage au témoignage, le médecin doit se placer à la juste distance du malade pour accueillir sa parole et la restituer pour comprendre son expérience. « En développant la compétence narrative grâce à la lecture attentive et l’écriture réflexive, nous nous positionnons différemment envers les patients, à la fois dans nos prises en charge et en tant que membres de nos professions, car notre nouvelle orientation et nos capacités narratives nous changent » (Charon, 2015, p. 290). Rita Charon reconnaît l’influence des Genocide Studies dans le cadre de la conceptualisation de la médecine narrative : « les méthodes développées par les historiens de l’histoire orale et par les spécialistes des traumatismes sont importantes pour notre travail » (ibid., p. 294). Et si les méthodes de ces disciplines ont nourri sa réflexion, l’expérience épistémologique et philosophique de ces chercheurs a aussi contribué à porter un autre éclairage sur la maladie : « nous pouvons voir un malheur avec plus de puissance à la lumière d’un autre ; nous pouvons reconnaître dans la souffrance liée aux catastrophes générales ce qui est toujours présent et nécessite l’attention dans la souffrance personnelle » (ibid., p. 296). Aussi, rendre hommage  au témoignage des malades constitue-t-il non seulement la finalité de la médecine narrative mais encore le ressourcement du médecin : « Porter témoignage de la souffrance des individus crée une communauté […] car c’est dans cette communauté d’esprit que le retour à l’intégrité et le réveil de la santé surviennent. […] Porter témoignage de la souffrance nous aide à dépasser les dissensions pernicieuses liées à la maladie […] – la relation à la mortalité, le contexte de la maladie, les croyances sur la causalité et le sentiment de honte, le reproche et la peur – qui finissent par isoler les patients de ceux qui les soignent » (ibid., p. 325).

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Carolus Duran, Le Convalescent, Huile sur toile, 99×126. RMN-Grand Palais (Musée d’Orsay)/Hervé Lewandowski. © DR

De même, s’il s’agit par l’attention éthique portée au récit des malades de rééquilibrer l’asymétrie du pouvoir médical, la médecine narrative vise aussi, dans ce même mouvement, à remettre en question la position scientifique du médecin comme témoin modeste. Steven Shapin et Simon Schaffer définissent le témoin modeste, dans Leviathan and the Air-Pump : Hobbes, Boyle and the Experimental Life, comme un homme ne laissant aucune trace subjective dans le récit de l’expérience scientifique qu’il donne : « Un homme dont les récits peuvent être crédités d’être le miroir de la réalité est un homme modeste ; ses comptes-rendus doivent rendre cette modestie visible » (Shapin & Schaffer, p. 65). Ils s’inspirent des travaux de Robert Boyle (1627-1691) à la Royal Society of London, qui caractérise la posture du témoin modeste, dans les récits de science, à partir de trois technologies, matérielle, littéraire  et sociale, qui « contribuent à faire des faits des données, et fonctionnent donc comme des ressources objectivantes » (ibid., p. 77). Le témoin modeste, afin d’authentifier son témoignage, s’impose donc une invisibilité à la fois corporelle et sociale ; il marque ainsi, dès le XVIIe siècle, une scission entre le technique et le politique : le savoir que délivre le témoignage scientifique est en quelque sorte réifié par l’attestation du témoin modeste, l’invisibilité revendiquée dans son discours garantissant les faits. La médecine narrative réévalue la présence du médecin dans sa pratique et son récit en le considérant comme un témoin véritable : il rend compte de son expérience et, en rendant hommage au récit des malades, assume sa pleine présence dans le récit qu’il en tire. C’est là un changement de paradigme dans la position que le scientifique occupe dans son récit : il s’exprime en première personne et fait entendre aussi son propre vécu. Comme le préconise Rita Charon, le médecin est invité à faire résonner sa propre expérience avec ce qu’il entend et à avoir recours à son imagination s’il veut rendre accessible le témoignage de la maladie aux autres. En tant que témoin, il est en charge de traduire l’expérience de la maladie, comme Jean Cayrol cherchait à « donner une expérience concentrationnaire » (Vrigny). Aussi, dans cette perspective, n’est-il pas étonnant que le médecin ait à être formé à la littérature afin de l’exercer à une pratique d’écriture et de stimuler son imagination. C’est pourquoi si Serge Danou appelle de ses vœux la nécessité de prendre en  compte, dans l’enseignement de la médecine, la formation d’un « “devenir-médecin” qui implique à la fois désir ardent et regard critique sur sa discipline » (Danou, p. 14), il faut entendre aussi ce devenir-médecin dans un rapport étroit avec l’art. Rita Charon n’hésite pas à comparer le médecin à un artiste en citant Merleau-Ponty selon qui « L’artiste est celui qui fixe et rend accessible aux plus “humains” des hommes les spectacles dont ils font partie sans le voir » (Merleau-Ponty, p. 19). Et elle poursuit « C’est aussi la fonction du médecin de rendre visible ce qui est invisible, même pour le patient qui ne sait pas, car le médecin dispose d’un savoir biologique et il peut dire et interpréter les signes du corps que le patient ne comprend pas. Mais pour pouvoir le faire de façon éthique, il doit mêler les observations du corps avec les observations du soin, il faut associer les deux verres de ses jumelles » (Charon, 2017b).

Cette évolution de la médecine vers la littérature est des plus stimulantes, comme le suggèrent les premières études. C’est alors pour la littérature non seulement un nouvel usage, un nouveau domaine d’application, mais aussi un champ d’expérimentation pour lequel se déploie un nouvel imaginaire. Que l’on songe aux récits de Maylis de Kérangal, Réparer les vivants, ou de Mathieu Simonet, Barbe rose, dans lesquels l’expérience de l’hôpital donne à entendre, pour le premier, une polyphonie de voix, dans toute sa diversité, qui reconstitue la communauté des soignants et soignés et, pour le second, toute la complexité de l’expérience médicale et personnelle de la schizophrénie. Ces rapports renouvelés entre médecine et littérature paraissent spécialement féconds et il semble difficile alors de souscrire au jugement chagrin d’Alexandre Gefen selon lequel « la littérature contemporaine ne résout plus l’énigme de la souffrance, elle ne cherche pas à apprendre de la mort dans un enténèbrement du lecteur ou dans la contemplation fermée de sa propre énonciation, mais au contraire à proposer des valeurs positives de soin, de réparation et de transmission qui viennent se déployer dans un travail linguistique de l’expérience, celle du patient comme celle du médecin » (Gefen, p. 127). La richesse de ces derniers textes, si elle émane de la rencontre avec la médecine, livre bel et bien une expérience esthétique dont la médecine narrative est en quête.

BIBLIOGRAPHIE

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Publié dans Mémoires en jeu, n°6, mai 2018, p. 120-125.

In the late 1980s, the decrease of empathy for both physicians and medical students, raised the awareness of the need to rethink medicine. Different ways have been conceived to remove this loss and, among other practices, narrative medicine, as an Evidence and Narrative Based Medicine (E.N.B.M.), proposed an ethical and literary ground, built on the basis of close reading and self-narrative practicing. This new approach of medicine represents a paradigm shift since caring is as important as healing. Therefore, the idea of testimony is worth being considered in this framework of narrative medicine that Rita Charon drafted from beginning of 2000. As a matter of fact, the wealth of knowledge carried from the memory studies and from different other fields that deal with this notion, can enlighten the function the testimonial narrative has to handle in medicine.